Доступная среда в бюрократических преградах

С сыном-инвалидом на спине

Одна из многочисленных хрущёвок в городе Хабаровске. Полдень. Борис Хикматов полностью одевает 11-летнего сына, закидывает мальчика себе на спину и спускается с третьего этажа на первый. Каждый день отец с сыном преодолевают непростой путь – вниз и вверх по ступенькам. Несмотря на то что Артём почти не передвигается самостоятельно, он пытается вести обычную жизнь – каждый день посещает школу, иногда бассейн.

– У меня ноги слабые, поэтому я не могу ходить. Однажды я пошёл на кухню помыть руки, меня потянуло назад, и я чуть не упал, – Артём хорошо помнит события двухлетней давности. – Мы кое-как с мамой из кухни вышли, я сел на диван, и всё. На следующий день ещё походил немножко. А через день я упал и больше не мог ходить.

Сначала ослабли ноги, затем руки. Сейчас школьник уже не в силах поднять и бутылку с водой.

Слабеют мышцы до такой степени, что вовсе перестают функционировать. Проявляется болезнь в основном у мальчиков, и они зачастую не доживают даже до 20 лет.

Первые признаки заболевания заметила преподаватель ЛФК, когда Артёму было пять лет, и направила семью к неврологу. В его кабинете Хикматовы и услышали страшный диагноз.

Затем стало ясно, что и младший брат мальчика, Никита, является носителем заболевания. Правда, оно выражено в менее агрессивной форме и пока Никита способен передвигаться самостоятельно.

Известие о болезни превратило жизнь Хикматовых в постоянную борьбу с неповоротливыми бюрократическими механизмами. Сначала родители через фонд социального страхования выбили для Артёма инвалидную коляску, после – возможность посещать санаторий. Правда, оказалось, что не все лечебные учреждения готовы к маломобильным посетителям.

©octagon.media, 2022

– В прошлом году мы не ездили, нам сказали: «В тот санаторий, куда мы вас отправляем, колясочников не берут», – рассказывает Татьяна, мама Артёма. – Предложили поехать с младшим сыном, но мужу с Артёмом тоже нужна помощь, не могла же я их оставить. Пришлось отказаться.

Семья обращалась ко всем возможным врачам: и к местным, и к московским. Но даже столичные специалисты заявили родителям Артёма, что ничего с болезнью сделать не могут, внесли Хикматовых в федеральный реестр и прописали таблетки с витаминами, чтобы болезнь мальчика не прогрессировала.

Кому-то нужно сопровождать сына, водить его в школу, так что Борису пришлось уволиться. Он получает пособие по уходу за двумя своими детьми – 24 тыс. рублей в месяц, плюс детские отчисления.

– И то эти 24 тысячи, по мнению чиновников, большие деньги! Хотя свои отчисления мы буквально ходим и выбиваем, – возмущается отец семейства.

Недоступная среда подъезда

Самой большой проблемой для семьи стал выход из дома. Недоступная среда для Артёма начинается сразу за порогом квартиры. В пятиэтажке на Краснореченской, 97, 1967 года постройки не было предусмотрено никаких приспособлений для инвалидов. Попытки спустить Артёма на улицу для родителей превращаются в пытку: удержать на ступенях коляску с ребёнком слишком тяжело, поэтому отец носит его на спине.

– Сердце кровью обливается, когда мы смотрим на это, это ужас, – рассказывает соседка Хикматовых Светлана Миллер. – Мы сюда переехали в 2018 году. Мы все это видим – как он заносит, как он мучается, несёт его на себе, а ведь ребёнок растёт с каждым днём. Мы им, конечно, помогаем. Бывает, что Борис не дома, а Артёма надо поднять. И мы с дочерью вдвоём несём его, нам тяжело, отдыхаем на каждой площадке, потом уже коляску заносим.

В соответствии со статьями 15 и 16 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» маломобильные граждане должны иметь условия для беспрепятственного доступа к любым социальным учреждениям, а также к своему жилью. Для колясочников это наличие пандуса или аналогичного подъёмного устройства.

В закрытом виде конструкция не мешает проходу людей, её легко открыть и закрыть даже женщине, но по нормативам подъёмник не проходит, поэтому ставить его нельзя. Добиться решения этой проблемы семья не может.

– Заходил в интернет смотрел, искал эти пандусы, даже материалы нашёл в интернете, как в старых домах крепили откидной пандус. Он будет открываться – мы спустились, я его убрал, пристегнул, всё. Из жильцов нашего подъезда никто не был против этого. Но управляющая компания отписывается нам: как же пожарная безопасность, ступени, мол, не позволят пандус здесь разместить. Сказали: «Вы будете биться в двери при спуске». Я говорю: «Кому в двери? К жильцам? Площадка позволяет развернуться», – недоумевает отец мальчика.

В управляющей компании «Амурлифт», которая, к слову, находится в пяти минутах ходьбы от дома, о проблеме Хикматовых знают – Борис с Татьяной не раз появлялись там с обращениями. Ответы были самые предсказуемые – то нет возможности, то денег. Периодически управляющая компания «закрыта на пандемию», поэтому, рассказывает отец школьника, приходится стоять за дверью в ожидании первого выходящего.

Свою позицию поясняет исполнительный директор управляющей компании Александр Игнатьев, показывая целую папку бумаг по вопросу установки пандуса в доме. Коммунальщики даже привлекали проектную организацию для обследования, заключение которой оказалось неутешительным – откидной пандус должен соответствовать техрегламенту. Однако соблюсти закон в этом случае попросту невозможно.

На протяжении нескольких лет семья Хикматовых не может добиться установки пандуса в подъезде.

– Зачитываю вам заключение проектной организации. Угол наклона откидного пандуса будет 29,4 градуса при рекомендательных пяти. Можно, конечно, и 10 градусов, но всяко угол будет превышать проектный. Если у нас где-то есть установленные в старых подъездах пандусы, это самодельные конструкции, они идут вразрез со строительными нормами, – пояснил Игнатьев.

По его словам, Хикматовы должны обратиться в администрацию города, чтобы по их вопросу создали межведомственную комиссию для обследования жилых помещений инвалидов. Она включает в себя представителей органов жилищного контроля, соцзащиты, архитектуры и градостроительства, а также представителей общественного объединения инвалидов. После чего именно комиссия должна решить вопрос о возможности приспособления жилого дома для проживающих в нём инвалидов или экономической целесообразности таких работ.

Проще переехать, чем установить пандус

Администрация Индустриального района Хабаровска к Хикматовым расположена даже ближе, чем коммунальщики – прямо через дорогу. Однако добиться хоть какого-то ответа от чиновников удалось только через президента РФ, написав обращение к главе государства. И то администрация ответила далеко не сразу – с семьёй связались лишь через месяц.

– Позвонила начальник отдела ЖКХ района и сказала: «Вы ничего не добьётесь, продавайте эту квартиру, ищите первый этаж». Но нам не подсказали, как именно это сделать. Ведь продай мы квартиру на Краснореченской, где-то же нужно жить до покупки новой. На словах всё легко, – говорят Хикматовы.

Сначала Борис и Татьяна возмущались подобным ответам. А теперь и сами думают – может быть, действительно было бы проще переехать.

Пока Артём ещё может посещать школу, где у него, кстати, много друзей.

– На перемене папа пересаживает меня на коляску, и я катаюсь. Потом он садит меня на стул за партой, и я занимаюсь. Одноклассники меня всегда поддерживают, много шутим. На улицу гулять я теперь редко выхожу, летом почаще. А зимой друзья обычно приходят ко мне домой, – рассказывает мальчик.

За годы переписок с инстанциями семье удалось получить ещё одну коляску стоимостью 380 тыс. рублей, которая подходит для передвижения по улице, даже фары есть. Артём может кататься на ней сам, без посторонней помощи. Но в итоге ездит только в кухню и туалет – спустить новомодный агрегат весом 115 килограммов семье не под силу.

Хикматовы не потеряли надежду и готовят очередное обращение в администрацию города. В случае отказа остаётся только идти в суд.